Vademecum rodziców wychowujących dzieci z FAS/FASD

Autorzy:
dr Barbara Pietrzak
dr Katarzyna Kutek–Sładek
Polski Instytut FASD

Poradnik dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej o LUDZIACH…

Poradnik przeznaczony jest dla osób, które chcą zdobyć wiedzę na temat FAS / FASD. Jest podzielony na dwie części: teoretyczną i praktyczną – tą najważniejszą, przeznaczoną dla rodziców, opiekunów, nauczycieli i wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej i wyznają montesoriańską zasadę „pomóż mi zrobić to samemu” lub szukają praktycznych rozwiązań.
Mamy nadzieję, że praktyczne rady i wskazówki będą niezwykle pomocne w odkrywaniu fascynującego, choć pełnego tajemnic świata FAS / FASD.

Zespół Polskiego Instytutu FASD

Co to jest FAS / FASD?

Skrót może Cię przerażać. Nie martw się – pomożemy Ci rozszyfrować ten zapis. To skrót określający pełną nazwę zaburzenia oraz zespołu wad wrodzonych.

• FAS – Płodowy Zespół Alkoholowy (z ang. Fetal Alcohol Syndrome, skrót: FAS). Jest to zaburzenie rozwojowe lub zespół wad wrodzonych. W Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 zaburzenie ukryte jest pod zapisem Q.86.0.

• FASD – Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (z ang. Fetal Alcohol Spectrum Disorders). Obejmuje wszystkie skutki spożywania przez matkę alkoholu w ciąży.

Ciąża i jej prawidłowy przebieg zależy od wielu czynników biologicznych i środowiskowych. Geny, zdrowie matki, warunki bytowe to tylko część czynników odpowiedzialnych za rozwój płodu. Dla kobiety ciąża jest stanem wyjątkowym – powoduje w jej organizmie liczne zmiany anatomiczne, biochemiczne i fizjologiczne, które służą utrzymaniu i rozwojowi płodu.

Czynniki psychiczne, stresy czy niechciana ciąża również mogą negatywnie wpływać na rozwój dziecka.

Ciąża trwa ok. 40 tygodni – to czas, w którym może dojść do zaburzeń rozwojowych, skutkujących nieprawidłowościami układu nerwowego, emocjonalnymi czy intelektualnymi.

FAS lub FASD powstaje w okresie prenatalnym na skutek spożywania alkoholu przez matkę.
Skutkiem mogą być trwałe uszkodzenia mózgu, zaburzenia wzroku i słuchu, niska masa urodzeniowa, wcześniactwo i inne wady.

Cechy charakterystyczne dla dzieci z FAS / FASD:

• trwałe uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego,

• dysmorficzna twarzoczaszka (małogłowie, cienka górna warga, wąskie szpary powiekowe, brak rynienki podnosowej),

• niska masa urodzeniowa.

Każde dziecko rozwija się indywidualnie, jednak rozwój ten musi być odpowiednio stymulowany przez rodziców, przedszkole i szkołę, z pomocą otoczenia.

Pamiętaj!

• Nawet niewielka ilość alkoholu w ciąży może mieć ogromny wpływ na rozwój dziecka.

• Alkohol szkodzi zarówno matce, jak i rozwijającemu się płodowi.

Czujesz się przerażony? Boisz się?

Spożywałaś alkohol w ciąży lub nie znasz biologicznej matki swojego dziecka?
Masz prawo się bać! Masz prawo do łez! Masz prawo krzyczeć, że to niesprawiedliwe! Masz prawo do błędów!

Nie ma znaczenia, czy jesteś rodzicem biologicznym, adopcyjnym czy zastępczym – jesteś człowiekiem, który chce dobrze. Popełniłaś błąd? Nie obwiniaj się – działaj.

Diagnoza FAS / FASD to nie wyrok – to wskazówka, że musisz działać.
Im wcześniej poznasz diagnozę, tym szybciej poznasz potrzeby swojego dziecka.

PAMIĘTAJ!

„Dzieci są istotami ludzkimi, którym należy się szacunek, wyższymi od nas ze względu na ich niewinność i większe możliwości ich przyszłości.”
(M. Montessori)

Twoje dziecko potrzebuje Twojej miłości, akceptacji i zrozumienia.
Nie zawsze będzie łatwo – czasem będziesz zmęczony, zniechęcony czy zazdrosny o sukcesy innych dzieci.
Ale każde dziecko rozwija się w swoim tempie.

„Dziecko, któremu poświęcono więcej uwagi i opieki, wyrasta na osobę silniejszą, bardziej zrównoważoną duchowo i energiczniejszą.”
(M. Montessori)

Jak wspierać dziecko z FAS / FASD?

Zaburzenia percepcji słuchowej, dotykowej i wzrokowej wpływają na funkcjonowanie dziecka.
Informacje należy przekazywać jasno i konkretnie.
Unikaj potoku słów, zdrobnień i niepotrzebnych bodźców.

Praktyczne wskazówki:

• Mów prosto i konkretnie: zamiast „posprzątaj pokój”, powiedz „włóż zabawki do skrzyni”.

• Ustal i utrzymuj stały schemat dnia, uprzedzaj o zmianach.

• Powtarzaj często – rutyna pomaga w nauce.

• Ucz krok po kroku.

• Stosuj trwałe zasady i konsekwentnie je egzekwuj.

• Ogranicz bodźce rozpraszające (radio, TV, dekoracje, jaskrawe kolory).

• Rozmawiaj, słuchaj i okazuj uwagę.

• Wspieraj rozwój przez zabawę, wspólne gotowanie, spacery, rysowanie.

Dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi

W literaturze brytyjskiej to dziecko, które doświadcza większych trudności w nauce lub komunikacji niż jego rówieśnicy (Bentley-Williams, Butterfield, 1996).

• Dziecko z FAS / FASD ma obowiązek realizacji podstawy programowej.

• Rodzic ma prawo zapisać dziecko do żłobka, przedszkola lub szkoły.

W Polsce termin „specjalne potrzeby edukacyjne” wprowadziła Marta Bogdanowicz (1991).
Agnieszka Olechowska (2023) definiuje uczniów ze SPE jako tych, którzy mają większe trudności w nauce niż ich rówieśnicy.

Akty prawne dotyczące edukacji dzieci z FAS / FASD

1. Rozporządzenie MEN z 9 sierpnia 2017 r. – w sprawie udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej.

2. Rozporządzenie MEN z 9 sierpnia 2017 r. – w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci niepełnosprawnych.

3. Rozporządzenie MEN z 9 sierpnia 2017 r. – w sprawie indywidualnego przygotowania przedszkolnego i nauczania indywidualnego.

Pomoc polega na rozpoznawaniu i zaspokajaniu indywidualnych możliwości ucznia oraz czynników środowiskowych, by wspierać jego rozwój i uczestnictwo w życiu szkoły.

Wśród grup dzieci wymagających wsparcia wymieniono m.in. osoby z:
niepełnosprawnościami, zaburzeniami zachowania, trudnościami w uczeniu się, chorobami przewlekłymi czy sytuacjami kryzysowymi.

Dobrze dobrane pomoce dydaktyczne, wsparcie specjalistów i współpraca z rodzicami są kluczowe w edukacji dziecka z FAS / FASD.